史蒂文·麦科伊，他是美国第一个被认可的聋哑黑人记者丽贝卡·亚历山大他是一位获奖作家和心理治疗师，几乎完全失明和失聪，他将在主持人和受人尊敬的媒体人的陪同下上台，Chantel夫妇来谈谈亚瑟综合征的独特生活经历，这是一种罕见的遗传性疾病，会导致视力和听力的进行性丧失。丽贝卡和史蒂文将讨论一系列话题，包括如何在逆境中培养一种深刻而有意义的生活，将脆弱作为赋权的工具，从不适、悲伤和损失中找到安慰，交叉性，自我倡导等等。
波士顿，2022年12月5日美通社/——亚瑟综合症协会将举办一场免费的公共活动这是USH，一个晚上的谈话从下午5点到7点在约瑟夫·马丁会议中心哈佛医学院．本次活动面向研究人员、学生、医生、生物技术和行业专业人士、USH社区成员以及所有感兴趣的人开放，以更多地了解聋人和盲人意味着什么。
亚瑟综合症协会是一个非营利性组织，通过讲故事和教育活动来提高人们对亚瑟综合症治疗和治愈的认识和资金。USH是一种进行性的遗传性疾病，影响视网膜和内耳，导致视力和听力的综合丧失，全球约有40万人经常出现平衡问题。目前，只有1%的Usher综合征患者被确诊。
史蒂文·麦科伊他是美国企业家、记者、脱口秀主持人、慈善家和作家。他是speaking Entertainment (Yo必威体育官网app3.0uTube广播频道)和Sessions with Steven的创始人。史蒂文的使命是改变围绕在盲人和/或聋哑人周围的耻辱，他们也认同LGBTQ+和黑人社区。
丽贝卡·亚历山大作家，心理治疗师，残疾人权利倡导者，极限运动员，几乎完全失明和失聪。丽贝卡是PBS美国大师传记纪录片《成为海伦·凯勒》的旁白＂她曾出现在许多电视节目和主要出版物中，出席TEDx，并获得了许多著名奖项。丽贝卡广受好评的回忆录正在制作中，将被拍成一部大型电影。
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网站:https://www.ushersyndromesociety.org/
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南希Corderman总裁兼创始人
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亚瑟综合症学会
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