年度NCCN患者倡导峰会探讨了LGBTQ+癌症患者经历的高质量护理障碍的故事和数据,研究了持续的挫折和有希望的发展。
普利茅斯会议,宾夕法尼亚州。,2022年12月2日/美通社/——今天,国家综合癌症网络®(机构®由领先癌症中心组成的联盟举办了一年一度的活动NCCN患者倡导峰会.今年的对话重点是性取向和性别认同(SOGI),以及阻碍LGBTQ+癌症患者获得高质量治疗的许多障碍。恐同症、跨性别症和健康的社会决定因素的影响已被证明会对弱势群体造成更糟糕的后果,特别是在与系统性种族主义的影响相交织时。在NCCN患者倡导峰会上,发言者研究了人际和系统层面的不平等,这些不平等导致该社区的结果较差,同时也有机会改善护理获取和质量。
“我们怎么说都不为过,没有公平的癌症治疗,就没有高质量的癌症治疗。这意味着认识到并解决LGBTQ+社区成员面临的具体困难,这些困难可能会阻止人们在医疗保健方面获得支持和肯定的体验,”他说罗伯特·w·卡尔森医学博士,NCCN首席执行官.癌症护理人员每天都在努力工作,以跟上最新的创新、研究和指南。确保我们提供包容性护理对改善结果和帮助所有癌症患者过上更好的生活同样有影响力,如果不是更有影响力的话。”
这次峰会包括来自海军上将瑞秋·l·莱文医学博士,卫生与公众服务部卫生助理部长的主题演讲多拉休斯医学博士,公共卫生硕士,医疗保险和医疗补助创新中心首席医疗官.
主持了关于打破障碍和促进公平最佳做法的小组讨论Clifford古德曼卢因集团高级副总裁,包括伯爵Fowlkes黑人权益中心总裁/首席执行官而且Bláv布什,医学博士,LGBTQ+健康项目执行主任,斯坦福大学医学.
“由于关于性、性别认同和性取向的数据收集不足、不准确和不一致,我们对性和性别少数群体健康的理解存在许多差距;”小组成员指出凯伦·l·帕克, MSW博士,美国国立卫生研究院(NIH)性与性别少数研究办公室(SGMRO)主任.“为了改善性取向和性别少数群体与癌症相关的健康结果,我们必须首先确保收集、分析和报告有关性取向、性别认同和性别特征变异的数据,以便增强我们对潜在健康差异和结果的理解。”
许多发言者讨论了他们自己和其他人的个人经历,隐性或显性的偏见和歧视、不信任和误解导致了负面的护理体验或跳过必要的护理。他们还引用了研究和数据,进一步证实了影响护理质量的持续问题。
“在临床环境中,对LGBTQ+群体的偏见仍然存在;必须做点什么。Paula Chambers-Raney她是结肠癌幸存者,也是抗击结直肠癌希望协调员.“我们必须承认,歧视在病人护理中扮演着一个因素。我们需要更多地了解患者体验的各个方面,以及所有人在医疗保健方面的平等。”
“在2020年的一项全国调查中,三分之一的LGBTQ+患者和60%以上的跨性别患者报告说,他们在医疗保健方面遭受了歧视,”解释说肖恩·卡希尔博士,芬威研究所卫生政策研究主任.“这种歧视对身心健康产生负面影响,并导致患者延迟或避免获得治疗,包括预防性癌症筛查。如果我们想要减少影响LGBTQ+患者的癌症差异——比如性少数群体女性患乳腺癌和卵巢癌的风险更高——我们应该支持减少医疗歧视的政策。”
歧视性经历可能包括直接侮辱、完全拒绝护理和来自家人的拒绝,以及涉及进行哪些检查检查(例如跳过子宫颈抹片检查或增加怀孕检查)或按性别编码的信息材料等更轻微的侵犯。发言者详细介绍了人们避免必要的筛查和治疗的例子,因为他们害怕为了获得护理而不得不出柜或回去。在性别肯定护理受到威胁的地方,倡导者发现跨性别者获得各种类型的医疗保健的机会减少了。
“作为一名肿瘤科护士,我很清楚,我们的医疗保健系统存在结构性问题,阻止LGBTQ+癌症患者接受他们所需的护理,”她说Ryne威尔逊, dnp rn ocn注册护士护理协调员,明尼苏达大学医生.“我关注的关键领域是保护LGBTQ+癌症患者的照护者。通常情况下,LGBTQ+人群已经选择了家庭,尽管他们可能不是亲生的,但他们仍然应该得到与亲生家庭成员相同的员工保护,可以休病假照顾他们所爱的人。”
最终,改善来自于对患者更多的信任和尊重,而不是假设。
“相信我,我知道自己的性别、性取向和性取向。不知道就问我吧。医生帕沙克,博士,副教授,弗吉尼亚联邦大学.“当我们说我们需要对待整个人,对于LGBTQ+社区,这意味着理解性别、性别、性取向之间的差异,以及它们在我们生活中相互关联的复杂方式。但请记住,我们的社区是充满活力、复杂和多样化的。仅仅因为一个人已经向你解释了他们的经历,这并不意味着它完全转化为我的生活。”
“我们需要了解历史歧视和社会耻辱是如何导致适应不良的,但我们也需要确保我们不是刻板印象的患者。了解患者的高风险是很重要的,但我们必须通过提出问题来平衡这一点,以确保我们不会基于某人的性取向或性别认同来假设行为。曼迪·l·普拉特-查普曼乔治华盛顿大学癌症中心社区外展、参与与公平中心副主任,乔治华盛顿大学医学与健康科学学院医学副教授,乔治华盛顿大学米尔肯研究所公共卫生学院预防与社区卫生副教授乔治华盛顿大学.
普拉特博士,查普曼继续说:“在所有研究中收集SOGI数据,以指导未来对性和性别少数群体的最佳临床护理是至关重要的。目前,由于历史上缺乏SOGI数据收集,我们几乎没有证据来指导临床护理管理。在最近我参与的一项研究中,我们发现在肿瘤学实践中收集SOGI数据的行为与相信这些数据对提供高质量护理的重要性有关,也与领导支持和专门资源支持SOGI数据收集有关。数据对于突显差异很重要;但我们不能止步于赤字——我们还必须看看韧性的例子。”
发言者很快指出,已经取得了很大进展。他们强调,大多数提供者渴望学习和改进,并引入了一些欢迎的政策和程序。尽管如此,仍有许多工作要做。
“通过让同性伴侣和性别多样化的人参与现有的培训场景,我们将使多样性正常化,同时增加知识和舒适度,而不需要找时间进行额外的培训,”他说查西蒂·巴罗斯·沃尔特斯,博士,注册护士,纪念斯隆凯特琳癌症中心患者与社区教育高级主任.“在癌症筛查指南中使用性别包容的语言不仅对传达准确的信息很重要,而且对创造一种欢迎和接受感也很重要。”
Scout博士,全国LGBT癌症网络执行董事同意:“我们知道,很少有癌症幸存者在他们的提供者的办公室看到任何欢迎LGBTQ+社区的东西,但拥有这种欢迎的环境与良好的护理体验高度相关。我们认为,弥合这一差距是改善这一服务不足人群的最大机会之一。”
目前正在进行大量努力,提供资源以弥补这一差距。在峰会期间介绍了几个项目作为最佳实践的例子,并与与会者和公众分享了相关资源的指南NCCN.org/patient-advocacy-resources.
演讲包括对NCCN患者指南中使用的尊重和包容语言的概述®免费书籍,提供最新治疗建议的概述,支持患者和护理人员授权。NCCN患者指南最近被癌症患者教育网络(CPEN)授予2022年癌症患者优秀教育奖特别是因为他们对乳腺癌资源的多样性、公平性和包容性的独特支持。
了解更多关于NCCN的患者信息计划,其中包括书籍,网络研讨会,和更多,在NCCN.org/patients.了解更多关于NCCN政策计划NCCN.org/policy浏览历届政策峰会的视频NCCN.org/summits.
关于国家综合癌症网络
国家综合癌症网络®(会发现®)是一个非牟利的联盟领先的癌症中心致力于病人护理、研究和教育。NCCN致力于改善和促进高质量、有效、公平和可及的癌症治疗,使所有患者都能过上更好的生活。NCCN肿瘤学临床实践指南(机构的指导方针®)为癌症治疗、预防和支持服务提供透明的、以证据为基础的专家共识建议;它们是公认的癌症管理临床指导和政策标准,也是任何医学领域中最全面和最频繁更新的临床实践指南。的NCCN患者指南®提供专业的癌症治疗信息,以告知患者和护理人员,并赋予他们权力发现的基础®.NCCN也在进步继续教育,全球计划,政策,以及研究协作而且出版在肿瘤学。访问NCCN.org获取更多信息,并在Facebook上关注NCCN@NCCNorg, Instagram@NCCNorg,以及Twitter@NCCN.
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